Come Convivere con l'HIV

Se ti è stato recentemente diagnosticato l’HIV o l’AIDS, è perfettamente normale che tu ti senta come se il mondo ti fosse caduto addosso. Tuttavia, oggigiorno, devi sapere che la diagnosi di sieropositività non è una condanna a morte. Se prendi le medicine nel modo giusto e ti prendi cura della tua salute mentale e fisica, hai buone probabilità di vivere una vita normale e felice. Avrai a che fare con dolore fisico misto al peso psicologico del dover parlare alla gente della tua condizione, ma ti aspetta comunque una vita lunga e ricca di significato, sempre che tu mantenga il giusto atteggiamento. Sono 150-200mila gli italiani attualmente alle prese con l’HIV, perciò una delle cose importanti da sapere è che, non importa quanto tu sia spaventato, non sei da solo.^{[1]
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Fonte di ricerca} Passa al primo punto per approfondire come vivere con l’HIV/AIDS.

Parte 1

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Restare mentalmente stabile

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Sappi che non è una condanna a morte. Per quanto possa sembrare praticamente impossibile pensare positivamente quando scopri d’avere l’HIV o l’AIDS, devi ricordare a te stesso che non si tratta di una condanna a morte. Infatti, recenti studi hanno dimostrato che la differenza nell’aspettativa di vita tra persone con o senza l’HIV non è mai stata così piccola. Significa che nonostante tu debba fare dei cambiamenti, la tua vita non è finita. Sarà probabilmente la peggior notizia che tu abbia mai ricevuto, ma lavorando sull’atteggiamento giusto, puoi farcela.^{[2]
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- Secondo gli studi, la persona media affetta da HIV in Nord America vive fino a 63 anni, mentre l’uomo omosessuale medio arriva a 77. Certamente, dipende da vari fattori, come le condizioni pre-esistenti, la potenza del virus, la transizione da HIV ad AIDS, e la diligenza nel prendere le medicine e la successiva reazione del corpo.^{[3]
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- Quando Magic Johnson scoprì d’essere sieropositivo nel 1991, molti pensarono che la sua vita stesse per finire. Beh, più di 20 anni dopo, sta ancora vivendo una vita sana, normale e incredibilmente ispiratrice.
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Prenditi del tempo per elaborare la cosa. Non aspettarti una rinnovata voglia di vivere nel giro di un paio di settimane, accorgendoti di aver vissuto nel modo sbagliato e di dover cambiare tutto per trovare la vera felicità. Non sarai molto in forma. Potresti non impressionare i tuoi amici e familiari con la tua capacità di restare positivo durante questo periodo difficile. Ma dopo aver dato a te stesso il tempo per vedere che la tua vita non è finita, per lasciar depositare l’idea d’essere positivo, starai meglio. Sfortunatamente, non esiste un numero magico (3 settimane! 3 mesi!) che possa dirti quando riprenderai a sentirti “normale”, ma restando paziente verso te stesso, ti sentirai meglio.
- Non significa che tu non debba cercare subito aiuto una volta scoperta la tua sieropositività. Significa piuttosto che dovresti essere paziente mentalmente.
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Liberati dai sensi di colpa e rimorsi. Ci sono vari modi per contrarre l’HIV, tra cui i più comuni sono il sesso, la condivisione di aghi, la nascita da una madre sieropositiva o il contatto col sangue di una persona affetta da HIV, il che può succedere più di frequente in caso di professione medica. Se hai contratto l’AIDS a causa di un comportamento sconsiderato e ora incolpi te stesso per questo, devi perdonarti. Magari hai fatto sesso con qualcuno con cui non avresti dovuto farlo, magari hai condiviso aghi con gente poco raccomandabile – qualsiasi cosa tu abbia fatto, è il passato, e tutto ciò che puoi fare è ripartire da qui.
- Se hai contratto l’AIDS tramite un comportamento spericolato, è importante farsi un’idea di qualsiasi cosa tu abbia fatto, ma una volta fatta, devi andare avanti. Non ha senso continuare a dirsi “avrei potuto, dovuto, voluto…” perché non avrà alcun effetto su di te nel presente.
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Dillo alle persone a cui tieni. Un altro modo per sentirsi più forti mentalmente è parlare con le persone più vicine della tua condizione, che siano amici fidati o familiari (è anche fondamentale dirlo ai tuoi partner attuali o precedenti: di più su questo in seguito). Sii pronto ad affrontare la rabbia delle persone, la paura o la confusione, le stesse emozioni che hai vissuto tu alla scoperta della tua condizione. Inizialmente, dirglielo non sarà facile, ma se ti vogliono bene, saranno dalla tua parte, e avere persone con cui parlare della tua condizione ti farà sentire meglio nel lungo periodo.^{[4]
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- Se intendi dirlo a un caro amico o familiare, allora devi pianificare la cosa invece che rovesciargliela addosso. Scegli un momento e un luogo in cui possiate avere riservatezza e tempo per parlare seriamente, e preparati del materiale informativo e tutte le risposte necessarie, perché è probabile che ti vengano fatte un sacco di domande.
- Nonostante tu possa sentirti così sconvolto da non riuscire a condividere la tua situazione con nessuno, è importante parlarne con un amico o familiare prima possibile, in modo d’avere almeno una persona su cui contare in caso di emergenza medica.
- Sappi che non sei legalmente obbligato a rivelare la tua sieropositività al tuo capo o ai tuoi colleghi a meno che non interferisca col tuo lavoro. Purtroppo, in caso di contrazione dell’HIV/AIDS non puoi far parte delle forze dell’ordine in certi Paesi, perciò dovrai informare i tuoi responsabili in quel caso.
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Trova sostegno nella comunità HIV/AIDS. Sebbene il supporto delle persone amate possa fare molto per aiutarti a trovare la forza mentale, a volte potresti aver bisogno del sostegno di altre persone che stanno attraversando la tua situazione, o persone ben informate a riguardo. Ecco alcuni luoghi in cui puoi trovare sostegno:
- Chiama la Helpline della LILA. Gli orari sono disponibili nel link e in questo modo puoi trovare qualcuno in grado d’aiutarti a sentirti più forte e consapevole.
- Trova un gruppo di sostegno nella tua zona. Questi gruppi sono solitamente divisi in base all’esperienza, in base a quanto tempo hai convissuto con la malattia.
- Puoi anche visitare una delle sedi della LILA per avere ulteriori informazioni sui servizi della tua zona.
- Se non sei ancora pronto a parlare apertamente con altre persone, vai online per trovare persone come te. Trova un sito utile come HIVfriends e parla con altre persone sieropositive online.^{[5]
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Trova sollievo nella tua fede. Se hai già un rapporto solido con la tua fede, allora è un ottima spalla su cui piangere durante un periodo difficile. Se non sei religioso, potrebbe essere il momento d’iniziare ad andare improvvisamente in chiesa (ma qualsiasi cosa può essere utile), ma se già hai abitudini religiose, puoi cercare di frequentare più spesso, essere più attivo nella tua comunità religiosa e trovare sollievo nell’idea di un potere superiore, o un significato più grande dalla somma degli elementi della tua vita.
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Ignora chi ti vuole male. Purtroppo, molti hanno preconcetti di cosa significhi avere l’AIDS o HIV. Possono giudicarti pensando che tu debba aver fatto qualcosa di male per avere l’HIV o AIDS. Possono aver paura ad avvicinarsi per paura d’essere contagiati solo respirando la tua stessa aria. Se vuoi restare forte, allora non puoi lasciarti influenzare da queste persone. Informati più che puoi su AIDS o HIV in modo da poter rispondere a tono a questa gente, o in caso di nemici che non vogliono sentire ragioni, esci da quella situazione.
- Sei troppo occupato a prenderti cura del tuo benessere per dare importanza al giudizio degli altri, vero?
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Considera il ricorso ad aiuto professionale per la salute mentale. È perfettamente normale sentirsi gravemente depressi dopo la diagnosi. È ovviamente un’informazione che cambia la vita, e persino le persone più forti avrebbero problemi a gestirla, perciò potresti aver bisogno di più aiuto di quello che i tuoi amici o i tuoi cari, o persino i gruppi di sostegno, possano darti. Avere qualcuno non vicino a te con cui parlare della tua situazione può aiutarti ad assumere una prospettiva alternativa e farti entrare maggiormente in contatto con la tua situazione.

Parte 2

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Farsi curare

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Dillo al tuo medico. Se scopri d’avere l’AIDS o HIV, allora è fondamentale che tu lo dica al tuo medico prima possibile e che inizi la cura (a meno che non sia stato proprio il tuo medico a dirtelo, ovviamente). Prima inizi a curarti, meglio starai, e più forte e meno cagionevole sarà il tuo corpo verso la malattia. Una volta detto al tuo medico, è molto importante consultare uno specialista. In caso il tuo medico non sia uno specialista in sieropositività, allora deve consultarsi con uno specialista per permetterti d’iniziare la cura.
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Fai dei test per trovare le terapie più adatte. Il tuo medico non si limiterà a lanciarti un cocktail di farmaci e spedirti a casa. Ti sottoporrà a una serie di esami per scoprire di cosa ha bisogno il tuo corpo prima di ricevere la terapia adatta. Ecco cosa riguarderanno gli esami:^{[6]
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- La tua conta dei CD4. Queste cellule sono un tipo di globulo bianco che viene distrutto dall’HIV. La conta di una persona sana varia tra 500 e più di 1000. Se hai meno di 200 cellule CD4, allora l’HIV si è evoluto in AIDS.
- La tua carica virale. In generale, più virus hai nel sangue, peggio stai.
- La tua resistenza alle medicine. L’HIV ti sottopone a vari stress, ed è importante scoprire se il tuo caso sarà resistente a certi farmaci antiretrovirali. Questo può aiutarti a trovare le medicine più adatte a te.
- Farsi esaminare per complicazioni o infezioni. Il tuo dottore potrebbe anche volerti esaminare per altre condizioni in modo da verificare se sei affetto anche da altre malattie sessualmente trasmissibili, epatiti, danni al fegato o ai reni o altre condizioni che potrebbero complicare le terapie.
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Prendi le tue medicine. Dovresti iniziare a seguire gli ordini del medico e prendere le medicine in caso di sintomi gravi, una conta di CD4 sotto il 500, gravidanza o disfunzioni renali. Nonostante non ci sia cura per l’HIV o AIDS, la giusta combinazione di farmaci può aiutare ad arrestare il virus; la combinazione ti assicura contro eventuali immunità ad alcuni dei farmaci che ti vengono dati. Dovrai probabilmente prendere più pillole in vari momenti della giornata per il resto della tua vita, una volta trovata la combinazione più adatta.^{[7]
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- Non smettere di prendere le medicine di tua iniziativa per nessun motivo. In caso tu reagisca terribilmente alla cura, parlane subito col medico e scopri la strada da seguire. Interrompendo la cura di tua spontanea volontà, tuttavia, potresti provocare conseguenze drastiche (finendo per sentirti ancora peggio).
- La tua cura potrebbe comprendere inibitori della trascrittasi (NNRTI), che disattivano la proteina usata dall’HIV per duplicarsi, gli inibitori della trascrittasi inversa (NRTI), versioni difettose dei mattoncini usati dall’HIV per riprodursi, inibitori delle proteasi (PI), un’altra proteina usata nella riproduzione dell’HIV, inibitori d’ingresso o fusione, che impediscono all’HIV di entrare nelle cellule CD4, e inibitori dell’integrasi, una proteina usata dall’HIV per inserire materiale genetico nelle tue cellule CD4.
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Preparati agli effetti collaterali. Purtroppo, gli effetti indesiderati della cura possono essere spiacevoli, ma se trovi una combinazione che proprio non è adatta a te, puoi chiedere al tuo medico eventuali correzioni. È meglio essere mentalmente pronti ad alcuni dei sintomi fisici che potresti avvertire. Sappi, comunque, che variano da persona a persona; alcuni potrebbero presentare sintomi gravi, altri potrebbero non sentire alcunché per molti anni. Ecco alcuni sintomi che potresti percepire:^{[8]
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- Nausea
- Vomito
- Diarrea
- Tachicardia
- Mancanza di respiro
- Eritemi
- Ossa deboli
- Incubi
- Amnesie
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Consulta il medico per esami periodici. Dovresti esaminare la tua carica virale all’inizio della terapia, e poi ogni 3-4 mesi durante la cura. Dovresti anche controllare la conta dei CD4 ogni 3-6 mesi. Già, facendo il calcolo, si tratta di un sacco di visite ogni anno. Ma è ciò che serve per accertarsi che la terapia stia funzionando e per convivere al meglio nonostante l’HIV/AIDS.^{[9]
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Mayo Clinic
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- In caso di efficacia della terapia, allora la tua carica virale dovrebbe diventare impercettibile. Non significa che tu sia guarito dall’HIV, o che tu non possa più contagiare gli altri. Significa tuttavia che il tuo corpo è più in forma.

Parte 3

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Restare in salute

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Prendi precauzioni. Se sei sieropositivo, allora devi prendere ulteriori precauzioni intorno ad altre persone, Certo, puoi ancora abbracciare chi ami, toccare casualmente le persone e vivere un’esistenza relativamente normale, ma devi stare molto attento, ad esempio facendo solo sesso protetto, non condividendo aghi o qualsiasi cosa col tuo sangue, come rasoi o spazzolini, ed essendo in generale più cauto intorno agli altri.^{[10]
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- Se sai d’avere l’AIDS o HIV e hai rapporti sessuali con qualcuno senza rivelare la tua condizione, allora stai infrangendo la legge.
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Comunica ai tuoi partner attuali o precedenti la tua sieropositività appena ti viene diagnosticata. È importante che chiunque abbia fatto sesso con te sappia della tua condizione, e sì, anche chi lo farà in futuro. Non sarà piacevole, ma se vuoi proteggere chiunque sia stato con te, devi assolutamente prendere questa precauzione. Ci sono persino siti che possono aiutarti a dirlo anonimamente a una persona in caso di sesso occasionale o semplicemente in caso tu non voglia parlare con quella persona. È importante divulgare l’informazione, perché molti potrebbero essere inconsapevoli della propria sieropositività.
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Mantieni una dieta equilibrata. Una dieta sana può essere utile in quasi tutte le situazioni, compresa la sieropositività. I cibi salutari aiutano a mantenere forte il tuo sistema immunitario, e ti daranno più energia per affrontare i doveri quotidiani. Perciò accertati di mangiare almeno 3 volte al giorno, con giuste dosi di carboidrati, proteine, frutta e verdura. Fai degli spuntini quando hai fame e non saltare i pasti, soprattutto la colazione. La giusta dieta può anche aiutarti a metabolizzare le medicine e acquisire le proteine di cui il tuo corpo ha bisogno.^{[11]
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Mayo Clinic
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- Ottimi cibi includono le proteine magre, farine integrali e legumi.
- Ci sono anche cibi che dovresti evitare perché in grado di causare malattie più gravi a causa della tua sieropositività. Questi cibi includono sushi, sashimi, ostriche, latticini non pastorizzati, uova e carni crude.
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Fai i vaccini. Vaccini periodici contro la polmonite o l’influenza possono aiutarti a restare in salute. Il tuo corpo sarà più incline a queste malattie, perciò è importante che tu prenda precauzioni contro di esse. Accertati che i vaccini non contengano virus attivi, o che non ti rendano più cagionevole alle malattie.^{[12]
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Mayo Clinic
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Allenati regolarmente. Si tratta di mantenere uno stile di vita sano che possa aiutarti a restare forte e renderti meno propenso alle malattie, che possono portare a complicazioni a causa del tuo stato. Perciò, accertati di fare almeno 30 minuti di esercizio ogni giorno, che sia corsa, yoga, ciclismo o marcia con gli amici. Potrebbe sembrare irrilevante quando si a che fare con una diagnosi di sieropositività, ma ti farà stare meglio, sia mentalmente che fisicamente.
- Se vuoi davvero che il tuo corpo sia più sano possibile, allora puoi smettere di fumare e ridurre al minimo l’assunzione di alcolici (o persino smettere del tutto, per evitare problemi con le medicine). Fumare può metterti ancora più a rischio con le malattie normalmente associate al fumo se hai l’HIV.
- È perfettamente normale essere depressi dopo una diagnosi del genere. L’allenamento non curerà la depressione, ma sicuramente può aiutarti a sentirti meglio.
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Vedi se sei idoneo alla disabilità in caso tu non riesca a lavorare. Se sei nella spiacevole situazione in cui i tuoi sintomi dell’HIV/AIDS sono così gravi da non permetterti di lavorare, allora dovresti verificare l’idoneità ai sussidi per disabili da parte del tuo datore di lavoro o statali. Contatta l’ASL locale per informazioni (Milano: http://www.asl.milano.it/ITA/Homepage.aspx).
- Per essere idoneo alla disabilità devi dimostrare la tua sieropositività e l’impossibilità a lavorare.

Consigli

Dovresti imparare a restare positivo a prescindere dall’AIDS.
Mantieni una dieta equilibrata, con molta frutta, verdura, farina integrale, proteine magre, grassi sani e molta acqua.
Allenati regolarmente per mantenere il tuo corpo forte e sano. Fai attività fisica per almeno 30 minuti/3 volte a settimana. Ricorda che un po’ d’esercizio è sempre meglio che niente.
Trova qualcosa che possa aiutarti ad affrontare lo stress, come la meditazione, l’ascolto di musica o una semplice passeggiata. Liberare la mente dalle preoccupazioni sull’HIV ti aiuterà a star meglio in poco tempo.

Avvertenze

Stando al Centro per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie, circa il 20% della popolazione infetta ha l’HIV senza saperlo. Per questo motivo non dovresti avere rapporti sessuali con estranei prima di essere totalmente sicuro che non siano infetti. Inoltre, occhio a non usare aghi o strumenti per piercing non sterilizzati, in modo da non esserne contagiato.