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In tutto il mondo milioni di persone soffrono del morbo di Alzheimer e questo dato continua a crescere in maniera direttamente proporzionale all'aumento delle durata media della vita. Prendersi cura di un paziente, man mano che la malattia progredisce, è estremamente faticoso e in genere questo fardello ricade su uno o più membri della famiglia. Se ti stai facendo carico di una persona amata a cui è stato diagnosticato tale morbo, sappi che devi affrontare dissapori, problemi di comunicazione, gelosia, rabbia e numerose altre difficoltà che si mostreranno lungo il percorso. Per poter svolgere al meglio questo compito e assicurarti che le esigenze del malato siano costantemente soddisfatte, devi organizzare e lavorare all'interno di un team; ricorda inoltre che anche l'intera famiglia può essere sopraffatta da questa patologia tanto invalidante.
Passaggi
Parte 1
Parte 1 di 3:
Collaborare
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1Organizza una riunione di famiglia. Se vivi in un nucleo familiare che è abituato a comunicare regolarmente in maniera schietta e onesta, devi mettere queste caratteristiche al servizio del malato; se non hai questa fortuna, devi fare di tutto per instaurare tali rapporti. Devi tenere una conversazione franca, costante e onesta in merito alle cure, alle volontà e ai progetti della persona malata.[1]
- Nel migliore dei casi dovresti organizzare questa riunione quando il paziente è ancora completamente in grado di partecipare, in modo che abbia la possibilità di esprimere le proprie preferenze in merito alle cure, alle preoccupazioni, alle paure e porre delle domande.
- Si tratta di un argomento molto importante che deve essere trattato in una riunione di famiglia organizzata appositamente; non cercare di affrontarlo prima del dessert durante il pranzo di Natale.
- Valuta in maniera serena con gli altri membri quali sono le cure necessarie per il momento presente e per il futuro, in maniera da predisporre una base solida per evitare confusione in seguito.
- Lascia che ogni parente rifletta sui propri impegni, su come adattarli alla nuova situazione e su come organizzarsi per le vacanze e le festività insieme alla persona che si occupa principalmente del malato.
- Ognuno dovrebbe considerare i propri punti di forza e abilità da mettere a disposizione.
- Ricorda di dimostrare gratitudine, trasmettere positività e rassicurare l'individuo che più di tutti resta a contatto con il paziente; questa persona ha bisogno di molto supporto.
- Non trascurare i limiti finanziari, personali ed emotivi della famiglia.
- Valuta di rivolgerti a un professionista; si tratta in genere di un infermiere o un assistente sociale specializzato nelle cure per gli anziani.
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2Suddividi le responsabilità in maniera pratica. È quasi inevitabile che una persona (spesso il coniuge o il figlio) diventi la principale incaricata di occuparsi del malato, nonostante il grande impegno e coinvolgimento degli altri familiari. Cerca quindi di distribuire i compiti in maniera equa, ma accetta il fatto che gli aspetti pratici, come il tempo a disposizione, la vicinanza e le abilità individuali, hanno un peso importante in tale processo.[2]
- Ad esempio, una sorella che vive a 150 km di distanza non può obiettivamente prestare delle cure giornaliere, mentre un fratello che fa già fatica a gestire il proprio libretto degli assegni non può incaricarsi del lato finanziario, legale e mantenere in ordine i documenti medici.
- Crea un "quaderno delle cure" che puoi distribuire e aggiornare regolarmente. Va benissimo anche un normale raccoglitore ad anelli, ma forse un quaderno "virtuale" a cui ogni familiare può accedere dal computer è decisamente più pratico. Indipendentemente dal formato, dovresti inserirvi le informazioni importanti in merito alle cure prestate (farmaci, visite mediche e via dicendo), oltre alla suddivisione concordata delle responsabilità di ogni parente.[3]
- Se in qualsiasi momento ti senti sopraffatto, cerca l'aiuto di un amico o di un professionista, come un assistente sociale o un infermiere specializzato in assistenza geriatrica; tu, i tuoi familiari e i professionisti della salute dovete collaborare come una squadra per trovare delle soluzioni e prendervi cura al meglio del malato.
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3Affronta le questioni legali, finanziare e cliniche importanti. Per certi aspetti, prendersi cura di un parente con l'Alzheimer è molto simile a fornire delle cure terminali, con l'unica differenza che si protraggono per un lungo periodo; in entrambi i casi, gestire molti documenti importanti (e prendere decisioni cruciali) è una parte integrante del processo. Ricorda di discutere questi dettagli con tutta la famiglia riunita, malato incluso se le sue condizioni gli consentono un ruolo attivo. [4]
- Oltre a questioni pratiche, come assicurarti che le bollette vengano pagate e che le varie polizze assicurative siano rinnovate, devi verificare che la persona abbia un testamento valido e che abbia espresso anche le proprie volontà per quanto riguarda le cure (testamento biologico).
- Sebbene a volte possa essere motivo di disaccordo e attrito, è meglio in genere che un membro della famiglia abbia la procura legale per prendere importanti decisioni legali e/o finanziarie, mentre un altro (o lo stesso) abbia pieno titolo per gestire le questioni sanitarie; tutta la famiglia deve essere partecipe, ma a volte è necessario che ci sia "una sola testa che decide".
- Trova delle informazioni online o rivolgiti a dei professionisti della zona per sapere come riunire tutte le questioni legali importanti e ottenere una procura per le cure sanitarie e gli aspetti finanziari. Puoi rivolgerti a un avvocato o a un'associazione per malati di Alzheimer che mette a disposizione il proprio team di legali.
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4Restate uniti di fronte ai cambiamenti e alle difficoltà. Anche se c'è una buona armonia nella famiglia, aspettati qualche discussione e disaccordo per quanto riguarda le cure. Questa nuova situazione altera le dinamiche di famiglia, riportando alla luce vecchi rancori o nuovi dissapori; nei momenti difficili è importante mantenere la concentrazione sull'obiettivo principale - fornire le cure amorevoli che il familiare si merita dopo che ha trascorso la sua vita a prendersi cura di te.[5]
- Esprimi i tuoi sentimenti e le tue opinioni in maniera schietta e onesta durante le riunioni regolari, rispettando il punto di vista degli altri familiari; se ci sono delle differenze inconciliabili, cerca l'aiuto di un consulente esterno, come uno psicologo, un membro del clero o persino il medico del paziente.[6]
- Per esempio, decidere se il malato debba lasciare la propria abitazione per trasferirsi in una casa di cura è spesso causa di attrito fra i parenti, le opinioni di ciascuno possono essere molto diverse e difficili da mediare; il supporto di una persona esterna ma esperta del morbo di Alzheimer può quindi aiutare a trovare un compromesso.[7]
- Puoi anche trovare un gruppo di supporto per le persone che si occupano del malato anziano. Si tratta di una buona soluzione per capire che non sei solo ad affrontare la malattia e che ci sono molte altre famiglie nella medesima situazione. Puoi trovare dei gruppi "in carne e ossa" oppure online; consulta il sito della Federazione Alzheimer Italia per avere qualche suggerimento.
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5Trascorri del tempo con tutta la famiglia. Le cure costanti che richiede un malato di Alzheimer in fase avanzata possono far sentire te e gli altri parenti più come dei "colleghi" che lavorano in turni diversi piuttosto che fratelli, cugini e via dicendo. Approfitta di ogni opportunità per condividere del tempo in circostanze piacevoli, come una riunione di famiglia per le festività o per i compleanni; abbandona per qualche ora le frustrazioni e i disaccordi del ruolo di "infermiere".[8]
- Ogni volta che è possibile, coinvolgi il malato in queste riunioni piacevoli; assicurati che venga trattato come un membro vivo e presente della famiglia. Apporta delle modifiche di carattere pratico quando organizzi tali eventi a casa (ad esempio limita il numero dei partecipanti o programma la riunione nelle prime ore della giornata, quando i pazienti con il morbo di Alzheimer stanno in genere meglio) o in posti pubblici (scegli un ristorante che il paziente conosce bene e che sia a lui accessibile).
- È importante ricordare che la causa delle difficoltà che la famiglia deve affrontare è la malattia e non il malato; mantieni la giusta prospettiva e trova il lato umoristico delle cose, quando possibile.
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Parte 2
Parte 2 di 3:
Fornire le Cure
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1Crea un ambiente sicuro per il malato. Il declino mentale e fisico associato al morbo di Alzheimer procede in maniera irregolare, ma è inevitabile e il rischio di infortunio a causa di incidenti o confusione aumenta continuamente. Come famiglia dovete identificare e affrontare le problematiche che riguardano la sicurezza della casa della persona amata o di qualsiasi luogo in cui vive ora.
- Apporta dei cambiamenti per rimuovere gli ostacoli che possono farla inciampare, metti sotto chiave gli oggetti affilati o pericolosi, appendi dei segnali con scritte in caratteri molto grandi e colori vivaci ( ad esempio "BAGNO" sulla porta della toilette) per rendere l'abitazione più sicura e a misura di una persona con il morbo di Alzheimer.
- Confortala informandola che è al sicuro e che sei lì per aiutarla; questi piccoli accorgimenti dovrebbero essere molto premurosi e utili, soprattutto quando è confusa o turbata.
- Acquista delle scarpe comode con una suola che fornisca una buona aderenza. Libera i passaggi e le vie d'accesso della casa da oggetti che potrebbero far inciampare o cadere il familiare che assisti; alcuni pericoli potenziali sono i tappeti e gli zerbini.
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2Rispetta le routine. La confusione è uno dei sintomi tipici del morbo di Alzheimer che innesca paura, rabbia e ostilità da parte del paziente. Impostando e seguendo un "rituale giornaliero" ben definito, fai in modo che tutto si svolga in maniera più familiare, limitando un po' il senso di smarrimento e l'ansia.[9]
- Semplifica le cose. Dovresti definire una routine quotidiana per te e la tua famiglia; se può essere d'aiuto, imposta una programmazione per tutta la giornata, indicando in maniera molto chiara le responsabilità di ogni persona.
- Puoi variare le attività - ad esempio puoi fare un puzzle prima di pranzo un giorno e guardare l'album delle foto in quello successivo - ma cerca di mantenere un programma costante (svegliarsi, vestirsi, fare colazione, prendere i farmaci, fare un po' di esercizio leggero, ascoltare insieme la musica e via dicendo). Identifica ogni compito giornaliero per la persona cara.
- In particolare, fai in modo che i momenti dei pasti, del bagno e per vestirsi siano sempre gli stessi; un paziente con il morbo di Alzheimer ha molte difficoltà a cambiare queste abitudini.
- Fai attenzione alle crisi serali. Si tratta di un fenomeno abbastanza frequente, che porta il malato a diventare irrequieto e agitato al calar del sole; sii preparato e cerca di mantenere un'atmosfera calma e tranquilla durante la sera. Abbassa le luci, riduci il livello di rumore e metti una musica rilassante; cerca delle canzoni del periodo in cui il malato era giovane, per ridurre l'agitazione e la confusione mentale.
- Riduci al minimo i sonnellini diurni.
- Organizza dei momenti per fare esercizio, ad esempio una passeggiata leggera, in modo che il malato possa godere di una notte di sonno ristoratore.
- Assicurati che tutte le persone che si prendono cura del familiare rispettino la medesima routine per garantire una determinata costanza; comunicate fra voi regolarmente in merito a questo argomento.
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3Incoraggia una buona interazione. La malattia progredisce in modo diverso da persona a persona, ma alla fine il paziente perde solitamente buona parte delle capacità di comunicazione, soprattutto quelle verbali. Continua a parlare con la persona cara e non limitarti a monologhi, anche quando inizia a essere difficile capire cosa sta cercando di dire; impara a cogliere i segnali non verbali, come le espressioni facciali e i gesti delle mani.[10]
- Chiedi agli altri parenti e alle persone che vengono in visita di parlare normalmente con il malato, anche se è impossibile mantenere una conversazione coerente; ricorda loro che non devono comportarsi come se il paziente non fosse presente.
- Sii consapevole del tono di voce; fai del tuo meglio per manifestare calma e rispetto anche quando ti senti frustrato.
- Sii paziente durante le sue crisi di rabbia, ricordati che sono innescate dalla malattia.
- Se ti senti avvilito, fai una pausa; esci dalla stanza e siediti all'aperto per qualche minuto, esegui degli esercizi di respirazione profonda per calmarti.
- Poni delle domande chiuse che prevedono un "sì" oppure un "no" come risposta.
- Concedi al malato più tempo per ascoltarti.
- Parlagli in una stanza ben illuminata.
- Mettiti di fronte a lui quando gli parli.
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4Mostra rispetto verso il familiare e pretendi che lo facciano anche gli altri. Oltre a parlare come se il malato non fosse presente nella stanza, alcune persone (in genere senza nessuna cattiva intenzione) perdono di vista il fatto che lo si deve trattare con dignità e rispetto; ad esempio, potrebbero cambiargli gli abiti sporchi davanti ad altri individui. Ricorda a te stesso e alla gente che, per quanto la malattia possa progredire, il familiare che ne è colpito resta sempre una persona molto importante per te.[11]
- Collaborate come una famiglia di "infermieri" per garantire che vengano svolti i compiti elementari di igiene e di cura dell'aspetto, soprattutto se il malato è sempre stato molto orgoglioso della sua apparenza. Per esempio, per quanto riguarda l'abbigliamento, dovresti preferire il comfort e la semplicità di abiti facili da mettere e da togliere, ma evita che il malato indossi sempre gli stessi vestiti sporchi per giorni.
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5Accetta il fatto che il declino irregolare ma costante è inevitabile. Il morbo di Alzheimer non è curabile, non si può fermare o ritardare sensibilmente e le condizioni di salute del malato sono destinate a peggiorare sempre di più; il passaggio dalla fase iniziale a quella intermedia può essere molto rapido oppure svilupparsi nell'arco di molti anni. Metti in pratica le misure preventive consigliate o approvate dal team sanitario del malato per cercare di posticipare il peggioramento della sintomatologia, ma accetta il fatto che il tuo primo obiettivo è creare l'ambiente più confortevole e amorevole possibile per il familiare.[12]
- Che sia o meno efficace per ritardare l'aggravamento delle condizioni di salute, mantenere un malato di Alzheimer fisicamente, socialmente e mentalmente attivo comporta dei benefici per il paziente stesso e per la persona che se ne occupa. Puoi consultare questo link per trovare alcuni consigli pratici.
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6Sii cosciente delle sue necessità. A volte, il familiare può avere delle crisi di aggressività o nervosismo che in certi casi sono correlate alla malattia, ma potrebbero anche avere cause molto diverse. Fai attenzione ai fattori descritti di seguito e che potrebbero irritarlo:
- Dolore;
- Costipazione;
- Troppa caffeina;
- Mancanza di sonno;
- Pannolone sporco.
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Parte 3
Parte 3 di 3:
Ottenere Maggiore Aiuto
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1Non sentirti in colpa perché vivi la tua vita. Non importa quanti membri della famiglia sono coinvolti, prendersi cura di un malato di Alzheimer è fisicamente, mentalmente ed emotivamente logorante. Circa il 40% delle persone che si occupano di un parente con questa malattia manifesta prima o poi dei sintomi depressivi; tutti hanno bisogno di fare una pausa di tanto in tanto e tutti hanno bisogno di aiuto.[13]
- Mantieniti regolarmente in contatto con gli altri membri della famiglia che collaborano con te, informali quando hai raggiunto il limite e chiedi se qualcuno può "darti il cambio" per un breve periodo.
- Inoltre, non pensare di dover dedicare alle tue incombenze di "badante" ogni minuto libero che hai dal lavoro, dalla famiglia e dalle altre responsabilità; concediti del tempo per te stesso e la tua vita, altrimenti non puoi prenderti cura del malato nel migliore dei modi.[14]
- Impara a gestire lo stress; fai cinque respiri profondi, pratica lo yoga o inizia a meditare.
- Prenditi cura di te, fai in modo di essere sempre al massimo delle tue condizioni fisiche, sottoponendoti agli accertamenti medici, svolgendo esercizio fisico, mangiando e dormendo bene.
- Riconosci i segnali di stress, quali rifiuto, rabbia, isolamento sociale, ansia per il futuro, depressione, esaurimento, insonnia, irritabilità, mancanza di concentrazione e problemi di salute. L'esaurimento può danneggiare la tua salute e quella del malato di Alzheimer, devi quindi essere pronto a individuarne i segni. Se ti senti prossimo al crollo psicofisico, informa gli altri membri della famiglia dei tuoi sentimenti, in modo che possano supportarti e concederti una pausa per un giorno.
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2Valuta i dispositivi GPS. Il vagabondaggio è uno dei problemi maggiori per i pazienti di Alzheimer. Se anche il tuo familiare tende a uscire di casa da solo e smarrirsi, puoi informarti meglio su questi strumenti tecnologici che permettono di localizzarlo; in genere, si tratta di un orologio o un oggetto da portare alla cintura o al collo dotato di rilevatore GPS e che allerta una centrale operativa quando il malato supera i confini definiti dai parenti. Se i primi tentativi per rintracciare la persona falliscono, viene coinvolta anche la polizia. Puoi fare qualche ricerca online o rivolgerti alle associazione dei familiari dei malati di Alzheimer per saperne di più.[15]
- In questa pagina web puoi trovare numerosi consigli pratici per gestire il vagabondaggio.
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3Non aspettare che un altro familiare in difficoltà ti chieda aiuto. Quando hai bisogno di fare una pausa e di essere sostituito nei tuoi compiti di "badante", chiedilo; quando ti accorgi che un altro parente è nella stessa situazione, offrigli il tuo aiuto. Il lavoro di squadra significa anticipare le necessità e offrire il proprio contribuito per raggiungere un obiettivo più grande.[16]
- Come membri della stessa famiglia e in qualità di persone che si occupano dello stesso malato, mettete da parte le vostre divergenze ogni volta che è possibile e mantenete un rapporto di compassione e comprensione. Fai quello che ti è possibile per aiutare gli altri, che è sicuramente quello che il parente con l'Alzheimer vorrebbe.
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4Cerca l'aiuto di professionisti. Non importa quanto siano buone le tue intenzioni, quanta energia o determinazione tu abbia per gestire la situazione all'interno della famiglia, a un certo punto prendersi cura di un malato di Alzheimer diventa una questione troppo grande. Non devi assolutamente vergognarti per questo, ma restare concentrato su quello che è meglio per il paziente, anche quando questo significa affidare parte delle cure a dei professionisti abilitati. Di seguito sono elencati alcuni dei possibili aiuti esterni, ma ne esistono altri:[17]
- Infermieri o ricoveri provvisori che forniscono cure complete 24 ore al giorno per offrire ai familiari un breve periodo predefinito di "respiro" in cui recuperare le energie;
- Servizi per i pasti, che portano a casa il cibo già pronto rispettando un programma prestabilito;
- Centri diurni per anziani che prevedono delle attività speciali per i malati di Alzheimer sotto la supervisione di professionisti e nel rispetto di un programma;
- Infermieri a domicilio che offrono vari servizi, dalla visite occasionali alle cure 24 ore su 24 e 7 giorni la settimana;
- Medici specializzati in geriatria e cure palliative che fanno regolarmente visita al malato offrendo dei suggerimenti per l'assistenza e coordinando i servizi necessari.
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5Porta regolarmente il malato dal medico. Fai in modo che venga visitato ogni 2-4 settimane, soprattutto nelle prime fasi del trattamento; in seguito, puoi limitarti a controlli ogni 3-6 mesi. Durante questi appuntamenti il medico può apportare dei cambiamenti alla terapia farmacologica e rispondere a eventuali domande; inoltre, valuta le condizioni di salute del paziente sotto diversi aspetti, dalle attività quotidiane alle capacità cognitive, dalla possibile comorbilità ai disturbi dell'umore, fino allo stato della persona che se ne prende cura.
- Il medico fa una valutazione della famiglia, fornisce aiuto per affrontare i tuoi compiti e ti indica risorse a cui puoi rivolgerti; fa del suo meglio per sostenerti e insegnarti a gestire lo stress.
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6Trova un gruppo di supporto per persone che si prendono cura di un malato di Alzheimer. Puoi trovare conforto, supporto e assistenza all'interno della squadra di "infermieri", ma a volte è più facile ottenere aiuto da sconosciuti che stanno vivendo la stessa situazione; con l'aumento dei casi di questo morbo, è cresciuto anche il numero di tali gruppi di sostegno.[18]
- Non aspettare che un membro della famiglia ti chieda aiuto; cerca di intervenire ogni volta che ti è possibile. A volte, anche le cose semplici, come svolgere parte delle faccende domestiche o portare il malato a fare una passeggiata, può togliere un peso dalle spalle degli altri assistenti; devi concedere anche alle altre persone un po' di tempo per ricaricare le energie.
- Parla con gli altri familiari che ti aiutano a curare il malato per trovare dei gruppi di sostegno. Esistono anche delle associazioni online a cui puoi unirti o iscriverti; inizia la tua ricerca dai siti dedicati a questa malattia, come http://www.alzheimer.it/ oppure http://www.alzheimer-onlus.org/index.html.
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Consigli
- Per documentarti ancora di più sul morbo di Alzheimer e sulle tecniche per prenderti cura di un familiare, fai riferimento a queste fonti:
- Il decadimento demenziale: inquadramento neurologico e neuropsicologico; Spinnler H. - Il Pensiero Scientifico, Roma 1985.
- Alzheimer: una malattia da vivere; Gruetzner H.,Spinnler H.(a cura di) - Tecniche Nuove, Milano 1991.
- Elenco delle letture consigliate dalla Federazione Alzheimer Italia.
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Riferimenti
- ↑ https://www.nia.nih.gov/health/publication/so-far-away-twenty-questions-and-answers-about-long-distance-caregiving/getting
- ↑ https://www.nia.nih.gov/health/publication/so-far-away-twenty-questions-and-answers-about-long-distance-caregiving/getting
- ↑ http://www.pbs.org/newshour/updates/long-distance-caregiving-parents/
- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
- ↑ https://www.alz.org/national/documents/report_familiescare.pdf
- ↑ https://www.caregiver.org/caregiving-and-sibling-relationships-challenges-and-opportunities
- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
- ↑ http://www.helpguide.org/articles/caregiving/support-for-alzheimers-and-dementia-caregivers.htm
- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
- ↑ http://www.repubblica.it/salute/medicina/2015/09/21/news/alzheimer_oggi_la_giornata_mondiale-123352229/
- ↑ http://www.helpguide.org/articles/caregiving/support-for-alzheimers-and-dementia-caregivers.htm
- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
- ↑ https://www.nia.nih.gov/alzheimers/publication/caring-person-alzheimers-disease/about-guide
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